To słowo na A…- czyli o przekazywaniu diagnozy
Jest wśród specjalistów przekonanie, że rozmowę o diagnozie (zaburzeniu rozwojowym) dziecka powinien przeprowadzić rodzic.
A terapeuta powinien czekać na TĘ ROZMOWĘ i sygnał od rodzica, że „dziecko już wie”. My też długo w CRESCO mieliśmy takie przekonanie, że rodzic jest „właścicielem” wiedzy o diagnozie i decyduje kto, jak i gdzie może o niej w obecności dziecka mówić.
Podobnie jak było to u nas, możecie się czuć zagubieni, jak to powinno być z tym rozmawianiem o diagnozie. Dając rodzicowi prawo do poufności tworzyliśmy sytuację, w której jako specjaliści posiadający narzędzia i wiedzę jak rozmawiać z dzieckiem oraz wiedzę o samym zaburzeniu neurorozwojowym (spektrum autyzmu, ADHD), zaczynaliśmy uczestniczyć w zmowie milczenia. Nie korzystając ze swojej wiedzy, aby pomóc dziecku lepiej rozumieć siebie. Traktując „słowo na A” jak temat tabu.
„Rozmawianie o diagnozie” jest paradoksalnie nowym wyzwaniem.
W poprzednich dekadach częściej mieliśmy do czynienia z dwoma wariantami, które zdejmowały z nas konieczność namysłu nad tą kwestią. Po pierwsze, dużą cześć osób z ASD stanowiły osoby, których niski poziom funkcjonowania nie dawał możliwości prowadzenia takich rozmów. W czasach początków mojej pracy terapeutycznej znana była jedna publikacja, która pokazywała różnice między ludźmi od cech zewnętrznych, przechodząc do wewnętrznych, a następnie do podania definicji spektrum autyzmu. Była ona wykorzystywana do psychoedukacji nastolatków z zespołem Aspergera. Drugą grupę stanowiły młode dorosłe osoby o dobrym poziomie funkcjonowania, jednak zmagające się z poczuciem inności.
Samodzielnie poszukujące informacji „co ze mną jest nie tak?” te osoby często relacjonowały ulgę, gdy ich „świrowatość”* zyskiwała nazwę i jasny mechanizm, nie obarczający winą (* świadomie nawiązuję tutaj do ważnej książki „Świry, dziwadła i zespół Aspergera”, która przyczyniła się do innej narracji wokół potrzeby nazywania zaburzeń i dawania dzieciom szansy na inne etykiety niż te serwowane im przez rówieśników).
Jednak obecnie jesteśmy w innej erze. Mamy do czynienia z wczesnymi diagnozami. Dzieci 2-3-letnie nie są świadome celu konsultacji czy prowadzonych działań. Nikt nie ma pomysłu, aby dwulatkowi tłumaczyć – czym jest autyzm. Dziecko rośnie, towarzyszą mu nadzieje rodziców, że ta rozmowa nie będzie potrzebna, bo może terapia będzie potrzebna tylko na etapie przedszkola… Teraz jeszcze nie zrozumie, poczuje się inny i gorszy, przecież to nie jest istotne, jaką ma diagnozę, jeśli wie, że przychodzi ćwiczyć mówienie i zabawę z dziećmi. I jesteśmy w sytuacji, gdy ten nasz kilkulatek, potem szkolniak nie zyskuje od nas wiedzy, jak rozumieć, co się z nim dzieje. Czy to znaczy, że tej wiedzy nie ma? Nie dostrzega swoich wyzwań, dodatkowych zajęć, napięcia w niektórych sytuacjach, ściszonego głosu u lekarza? Nie wie, nie czuje, nie myśli?
Z drugiej strony wydaje się, że nie może być lepszego historycznie momentu do rozmów o autyzmie czy ADHD. Neuroróżnorodność woła z okładek książek. Znane osoby jawnie mówią o otrzymaniu diagnozy ASD lub ADHD. W przedszkolach i szkołach w kwietniu obchodzone są dni związane z wiedzą o autyzmie, a w marcu, gdy obchodzony jest dzień solidarności z osobami z Zespołem Downa, dzieci ubierają dwie różniące się od siebie skarpetki. Dużo jest książek o różnicach między ludźmi. Powinno być łatwo. A jednak nie jest. Bo są też lęk, niepewność co ta wiedza da, a co dziecku zabierze. Co zmieni. Nie ma na to jednej dobrej odpowiedzi, nie możemy obiecać, że nazwanie trudności dziecka konkretną etykietą przyniesie tylko ulgę. I jednocześnie mamy takie przekonanie, że dziecko ma prawo do wiedzy o swojej historii. Jesteśmy przekonani w CRESCO, że szacunek do dziecka wymaga, że gdy inni w jego otoczeniu wiedzą o jego diagnozie, ono też powinno. Jak więc rozmawiać? I jaka jest tutaj rola specjalisty?
Po pierwsze, specjalista w rozmowach z rodzicem powinien poruszać temat znaczenia wiedzy młodego człowieka o tym, co wokół niego się dzieje w kontekście diagnozy i terapii. Starsze dzieci w temat diagnozy należy wprowadzać już na etapie jej przebiegu. Wobec młodszych warto tworzyć klimat otwartości, tak aby czuło swobodę w rodzicach, gdy pojawia się temat dodatkowych zajęć. Warto nie zrównywać autyzmu czy ADHD z problemami, tylko pokazywać, że pewna specyfika funkcjonowania dziecka wymaga uważności i pracy, aby osiągać ważne umiejętności. Brzmi poważnie, ale można to powiedzieć „po ludzku”, np. ponieważ twój mózg działa tak, że łatwiej przychodzi ci układanie puzzli, zapamiętywanie tekstów piosenek i zauważanie szczegółów obrazków, chodzisz na zajęcia z p. Kasią, abyś i ty i my wiedzieli, jak uczyć się tych rzeczy, które przychodzą ci z większym trudem. Czy ty wiesz, co to jest? Twoje umiejętności będą się zmieniać i wtedy będziemy decydować, czy potrzebujesz takiego dodatkowego trenowania czy nie. Ludzie się różnią i to jest w porządku. Gdy odkrywamy, że coś przychodzi nam z trudem, dobrze jest poradzić się kogoś, kto się na tym zna, co można robić, aby było łatwiej. To profesjonalista może pomóc rodzicowi rozpoznać, jakie emocje wiążą się z takimi rozmowami, jakie obawy i pokazywać, jak mogłoby to w praktyce wyglądać.
Po drugie, specjalista może podsuwać rodzicom literaturę, która może pomóc w rozmowach z dziećmi. Na naszej stronie możecie znaleźć przegląd książek dla dzieci w wieku przedszkolnym dotyczących różnorodności i atypowego rozwoju. Znajdziecie je tutaj (cresco.edu.pl -> Różnice między dziećmi – polecane książki). Może podpowiedzieć, co warto przeczytać wspólnie z dzieckiem i jak wprowadzać temat atypowego rozwoju w sposób dopasowany do wieku i poziomu funkcjonowania dziecka.
Po trzecie, pomocne może być modelowanie otwartości w rozmowie z dzieckiem. Odpowiadanie na jego pytania, ale też zadawanie mu pytań otwierających temat jego myśli i uczuć związanych z posiadanym rozpoznaniem.
Kolejną kwestią jest reagowanie na to, jak na danym etapie dziecko przeżywa siebie, swoją tożsamość, w tym diagnozę. Mogą się pojawić bardzo różne reakcje, np. brak krytycyzmu w informowaniu o swojej diagnozie otoczenia, poczucie wstydu związane z diagnozą, obniżone poczucie własnej wartości, niewłaściwe rozumienie pojęć związanych z diagnozą (np. autyzm oznacza agresywne reagowanie na otoczenie), ale też używanie diagnozy jako argumentu na rzecz braku konieczności podejmowania wysiłku i reagowania na oczekiwania otoczenia (np. mam ADHD, więc nie muszę po sobie sprzątać ani pamiętać o szkolnych obowiązkach). Te tematy będą mocno zindywidualizowane i wymagają od specjalisty uważności, aby temat diagnozy był także brany pod uwagę wśród innych celów i zadań.
Psycholog to osoba, która ma narzędzia do tego, aby w rozmowach o trudnych tematach pomagać dziecku i rodzicowi. Co jednak robić, gdy tej zgody rodzica nie ma, gdy terapeuta jest zapraszany, aby zajmować się wybranym aspektem rozwoju dziecka, a innych kwestii nie poruszać? Odsyłam do punktu pierwszego – warto rozpoznać, co za tym stoi. Czego rodzic się obawia, w czym widzi wyzwanie. Jeśli jednak takiego porozumienia nie udaje się uzyskać, warto wyjaśnić rodzicowi, że nie ma możliwości efektywnej pracy terapeutycznej, gdy psycholog staje się strażnikiem tabu. Gdy zamiast pokazywać, że trudne tematy mogą być omawiane i oswajane, unika ich.
W tym miesiącu na naszym Instagramie koncentrujemy się na tematach „około”diagnostycznych i kontrowersjach z tym związanych. Czujesz, że to temat dla Ciebie? To zapraszamy TUTAJ.
Jeżeli natomiast jesteś specjalistą to zachęcamy Cię do wzięcia udziału w webinarze: „Jestem neuroatypowy, czyli jaki? Dobre rozmowy o rozumieniu i akceptacji diagnozy”.
